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Enfermedades Raras: Asociación en Murcia | D’Genes
La Asociación de Enfermedades Raras en Murcia D’Genes está compuesta por personas que sufren enfermedades raras, familiares y profesionales de varios ámbitos.
Author: Dgenes
Asociación Alavesa de Epilepsia
Asociación de Vitoria, sin ánimo de lucro para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad.
HUMANIZACION ENFERMEDADES RARAS
Jornada virtual sobre la humanización en enfermedades raras
Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón - Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragó
Nuestro principal fin es fomentar desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de las personas afectadas por enfermedades hematológicas raras.
Author: Super User
GERNA – Grupo de Enfermedades Raras de Navarra
Grupo de Enfermedades Raras de Navarra
Escuela3eras | Escuela de enfermedades raras 3eras
| Escuela de enfermedades raras 3eras
Investigación Enfermedades Genéticas y Raras | Fundación Mencía
Fundación para la investigación científica de enfermedades genéticas y raras. Nos centramos en encontrar tratamientos y curación de las enfermedades raras.
Federación Española de Enfermedades Raras | FEDER
Descubre las Enfermedades Raras y cómo FEDER apoya a las personas que las sufren. Todo sobre las ER.
Inicio - Asociación Abaimar
Web oficial de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR). Defendemos los intereses de las personas afectadas por Enfermedades Raras
Author: Eva Añon
CIBERER :: Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER
A.P.A.D.E. – ASOCIACIÓN DE PADRES Y AMIGOS DEFENSORES DE LAS PERSONAS CON EPILEPSIA
ASOCIACIÓN DE PADRES Y AMIGOS DEFENSORES DE LAS PERSONAS CON EPILEPSIA
jaire – Asociación socioeducativa para el desarrollo de la infancia
Asociación socioeducativa para el desarrollo de la infancia
Author: Teresa
CRE Enfermedades Raras. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos :: Inicio
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) del Imserso en Burgos se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención social a personas con enfermedades raras o poco frecuentes, y de alta especialización en servicios sociales de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.
Author: Instituto de Mayores y Servicios Sociales Imserso
Vivir con Epilepsia - Tu comunidad online sobre epilepsia.
Portal sobre epilepsia para pacientes, familias, cuidadores y público general. Infórmate, evita prejuicios, comparte vivencias y aprende a gestionar tu enfermedad. Nuestro objetivo es proporcionar toda la información relativa a la enfermedad para una mejo
Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes INDEPF
Instituto de Investigación y Desarrollo Social de enfermedades poco frecuentes o raras INDEPF. Asociación sin ánimo de lucro. salud campo de criptana Madrid
DISMO, Asociación de Discapacitados
DISMO, Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia.
Author: Dismo; Beebuzz
Asociación Guaraní - Ayuda a la Infancia Paraguaya
Asociación dirigida y promovida por voluntarios que actúa con el propósito de ayudar al desarrollo de la infancia de la población de El Bañado de Asunción (Paraguay).
Asociación Española de Síndrome de Rett
La Asociación Española de Síndrome de Rett representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. Es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett y socio de la Federación Española de Enfermedades Raras
AFAEPS – Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Enfermedad Mental
Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Enfermedad Mental
Author: Tomás Herreros
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Enach - Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro
Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro
AFEMNOR – Asociación de Familiares y Personas con Enfermedad Mental del Noroeste
Asociación de Familiares y Personas con Enfermedad Mental del Noroeste
Asociación Pacientes ASMD España. Niemann-Pick B
Asociación de Pacientes ASMD España. Deficiencia de Esfingomielinasa Ácida. Engloba dos variables: Niemann-Pick B y A. Enfermedad rara de depósito lisosomal.
Asociación Infancia, Cultura y Educación (AICE)
a Asociación Infancia, Cultura y Educación (AICE) es una entidad sin ánimo de lucro que nace con la intención de desarrollar acciones de calidad, conjugando teoría y práctica, experiencia y trabajo, sueños y realidades
Cronic.es | Asociación Española de Enfermos y Enfermas con Enfermedades Crónicas
Cronic es el portal de la Asociación Española de Enfermos y Enfermas con Enfermedades Crónicas. Hazte socio, contacta ahora.
Author: Admin-Cronic
Bienvenidos a Feafes Zafra - Asociación para la mejora de la calidad de las personas con enfermedad mental y su familia.
Asociación por la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad mental y su familia
Homepage - Raras pero reales
Raras pero reales - Cualquier persona con una enfermedad poco frecuente necesita comprensión, apoyo y tratamiento. Justamente lo que ofrecemos desde Sanofi Genzyme facilitando acceso a información sobre las enfermedades de Pompe, Gaucher y Fabry, porqué la raro sería no investigar más.
Homepage - Raras e Especiais
Raras pero reales - Cualquier persona con una enfermedad poco frecuente necesita comprensión, apoyo y tratamiento. Justamente lo que ofrecemos desde Sanofi Genzyme facilitando acceso a información sobre las enfermedades de Pompe, Gaucher y Fabry, porqué la raro sería no investigar más.
ASOCIACIÓN CASA LIBÉLULA | Defendemos los derechos de la infancia
Defendemos los derechos de la infancia
Inicio - .: ACOPEL :. Asociacion Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal enfermedades huerfanas enfermedades raras bo
Somos una asociacion que ayuda a los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal y enfermedades huerfanas en la búsqueda de soluciones para su tratamiento integral, brindando la asistencia requerida a estos, sus familiares, cuerpo médico instituciones de salud e interesados en la detección, el conocimiento, manejo y tratamiento de las enfermedades de depósito lisosomal.
Author: Super User
Asociación TRANS – Proyectos socioeducativos para la infancia y la juventud
Proyectos socioeducativos para la infancia y la juventud
Author: TRANS
Discapacidad | Fundación SPINE | EPOF
Fundación SPINE es una asociación sin fines de lucro que trabaja en la investigación y tratamiento de enfermedades raras o poco frecuentes.
VII Encuentro "El futuro de los productos para la infancia"
Encuentro sectorial organizado anualmente por ASEPRI, la Asociación Española de Productos para la Infancia. Próxima edición: 3 de octubre, en Madrid.
Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnostico
Objetivo Diagnóstico. Mejorar la calidad de vida de personas sin diagnostico. Pacientes de enfermedades raras y crónicas.
Asociación Algarabía
La asociación Algarabía trabaja en proyectos de voluntariado con infancia y juventud en los barrios de Gabriel y Galán, La Esperanza y La Data en Plasencia
Author: Asociación Algarabía
Fundación para el estudio del asma y otras enfermedades alérgicas
FUNDALER es una Fundación constituida para el Estudio del ASMA y otras Enfermedades alérgicas. Fue creada en 1982 por la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica con el propósito de brindar servicios a la comunidad para esas frecuentes enfermedades.
Author: Fundaler
Cardiocentro - Asociación Española
Cardiocentro de la Asociación Española es un servicio destinado al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades cardiovasculares
Inicio - Albores de Murcia - Profesionales de atención social a la infancia
Asociación de carácter no lucrativo, trabajamos a favor de la atención social, educativa, psicológica y sanitaria de la infancia, la adolescencia y la familia
Asociación Celíaca Principado de Asturias
La ACEPA es la Asociación Celíaca del Principado de Asturias, asociación creada para informar y orientar a personas recién diagnosticadas sobre la enfermedad celíaca.
Author: BPM Social Media
Asociación Sara Allut Plata – Asociación de Ayuda Humanitaria sin ánimo de lucro
Bienvenidos a la Asociación Sara Allut Plata para ayudar a los niños y mujeres en situaciones de extrema pobreza, enfermedad y abandono Asociación “Sara Allut Plata” Esta Asociación pretende sencillamente AYUDAR.
Author: Saraallut
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SAI | Servicios y Acciones por la Infancia.
La Asociación Civil Servicios y Acciones por la Infancia (S.A.I.) es una institución sin fin de lucro, laica y sin filiación político partidaria. Tiene personería jurídica aprobada por el Ministerio de Educación y Cultura desde 1996 con el número 7408.
Author: Asociación Civil Servicios y Acciones por la Infancia S A I
Asociación Regalo de Corazón
Asociación Regalo de Corazón, para personas que padecen enfermedades que desafían su vida, (cáncer, sida, enfermedades cardiovasculares, esclerosis múltiple, etc.) o que de alguna forma merman su calidad de vida de manera importante (enfermedades metabólicas, adicciones al alcohol o drogas, Traqueotomizados, etc.).
AIS Ayuda – Ayuda a la infancia sin recursos
AIS Ayuda a la Infancia Sin recursos es una asociación sin ánimo de lucro constituida en 2001 con el propósito de ayudar, apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y la de sus familias, con el soporte de personas voluntarias
Asociación de Lupus de Castilla La Mancha
Asociación Manchega de Lupus, ALMAN, con el objetivo de informar y ayudar a las personas afectadas de esta desconocida enfermedad
Asociación Salamatina de Lupus. ASALU.
Asociación Salmantina de Lupus. Nuestra misión es ayudarte y dar a conocer la enfermedad. Te necesitamos, cuantos más seamos más apoyo conseguiremos.
Eventos solidarios
La Asociación solidaridad con nuestros niños nos dedicamos a realizar eventos solidarios y dar visibilidad a las enfermedades raras y niños con discapacidades principalmente. Aquí puedes ver los eventos más cercanos.
Asociación Retina y Mácula → Retinosis Pigmentaria
En Asociación Retina estamos comprometidos con la ayuda y el asesoramiento a todas las personas afectadas por enfermedades de la mácula y de la retina.
AFPEM HORTA SUD es una asociación no lucrativa de acción social
AFPEM HORTA SUD (Asociación de Familiares y Personas con Enfermedad Mental Horta Sud) es una asociación no lucrativa de acción social
"NINGUNA ENFERMEDAD NOS QUITARÁ LAS GANAS DE VIVIR" ⋆ APENCANARIAS
La Asociación para Personas con Enfermedades Neuromusculares (APEN) es una asociación sin ánimo de lucro interesada en satisfacer necesidades sociales y mejorar la calidad de vida de las personas, movida por un espíritu de solidaridad y el bien común. La Asociación nace a raíz de la vivencia de unas necesidades sanitarias y sociales derivadas de […]
Asociación Nacional de Paleopatología de España.
Bienvenidos a la página de la Asociación Nacional de Paleopatología de España. Lugar donde se promueve el estudio de la enfermedad a través de la historia.
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- Asociación Diabetes Madrid
Bienvenido/a a la web de Asociación Diabetes Madrid La Asociación Diabetes Madrid, de ámbito de la Comunidad de Madrid, es una asociación de más de 2.500 niños, jóvenes y adultos con diabetes y sus familiares unidos para dar apoyo emocional desde el momento de diagnóstico, informar sobre la enfermedad y sus complicaciones, educar a través de sus […]
AESS - Asociación Española Síndrome de Sjögren
Conoce la Asociación Española Sindrome de Sjögren. Encargada de ayudar y aconsejar a los pacientes de esta enfermedad autoinmune
Asociación Paz y Bien – Más de 40 años con las Personas
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AFACENTRO -Asociación Familiares de Enfermos de Alzheimer Madrid -
Somos una Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Madrid. Nuestro fin es ayudar a las familias afectadas por esta enfermedad.
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ATAFES - Asociación Talaverana de Amigos, Familiares y Personas
ATAFES - Asociación Talaverana de Amigos, Familiares y Personas con Enfermedad Mental en Talavera de la Reina
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AESIP- Asociación Española de Síndrome de Poland
Gracias por tu interés sobre el SÍNDROME DE POLAND ENTENDIENDO LA PATOLOGÍA La mejor de las medicinas para cualquier enfermedad es tener una actitud positiva Web dedicada a la difusión de información general sobre el Síndrome de Poland y otras enfermedades raras, poniendo a vuestra disposición las últimas novedades y noticias sobre ... Read More
FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas
Fegerec nace con el fin de optimizar y rentabilizar recursos y esfuerzos de cara a mejorar las necesidades comunes en el ámbito sociosanitario de un colectivo muy heterogéneo, las personas que padecen una enfermedad poco frecuente en Galicia.
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Una madre rara - Blog sobre enfermedad, actitud y sanación. Alineando cuerpo, mente y espíritu.
Blog sobre enfermedad, actitud y sanación. Alineando cuerpo, mente y espíritu.
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Asociación Turquino - Campamento de verano en el pirineo
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Asociación Distonía España con sede en Madrid | ALDE
Asociación sin ánimo de lucro creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de la enfermedad de Distonía y a sus familiares.
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Asociación de Celiacos de Murcia | ACMU
Asociación de Celiacos de Murcia (ACMU). Proporciona información sobre alimentación sin gluten, la enfermedad celiaca y ayuda social a la comunidad celiaca.
ASBIEPOC | Asociación de apoyo a pacientes de EPOC Euskadi
ASBIEPOC es una asociación fundada por enfermos de EPOC, su objetivo es visibilizar la enfermedad, ayudar, informar y orientar a otros pacientes.
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Si has llegado hasta aquí, seguramente será porque estas buscando informacióne incluso ayuda relacionada con la enfermedad rara Xeroderma Pigmentosum o Xeroderma Pigmentoso, conocida como XP. Somos los padres de Pol, nacido en el año 2013 y al que diagnosticaron con XP tipo D en febrero de 2014, a raíz de las quemaduras que tuvo…
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Asociación de Hematología y Oncología Médica de Puerto Rico. Desde el 1971 nuestra asociación trabaja para avanzar el conocimiento médico y garantizar la excelencia en el cuidado de los pacientes de Cáncer y enfermedades de la sangre en Puerto Rico.
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Etre députée, c’est exercer un mandat confié par le peuple français au service de l’intérêt général. A ce titre, je suis en contact permanent avec mes concitoyens et je rencontre régulièrement en circonscription les responsables d'associations, les élus et les représentants de l'État. Au Palais-Bourbon, j'exerce ma mission de législation et de contrôle dans l'hémicycle et dans de nombreuses réunions d'instances auxquelles je suis tenue de participer (commissions, groupes de travail, groupes d'amitié…). Pour en savoir plus sur ma mission de députée, je vous invite à vous rendre sur le site de l'Assemblée nationale.
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