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RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
La filière RespiFIL anime et coordonne les actions des acteurs de santé impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares.
FAI²R: la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
Bienvenue sur FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
Author: Bdugast
MCGRE - Filière de santé maladies rares
Réseau labellisé par le Ministère en charge de la Santé, la filière MCGRE réunit et coordonne les acteurs impliqués dans les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse. Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge des patients, développer la recherche, promouvoir la formation et diffuser l’information.
Accueil Filière maladies rares - Filière Muco CFTR - mucoviscidose
Le domaine d’expertise de la filière maladies rares Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et l’ensemble des affections liées à une anomalie de la protéine CFTR
Author: Super Utilisateur
MHEMO - Filière de santé maladies hémorragiques rares MHEMO
La filière MHEMO regroupe les Centres de Référence de l'Hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH), les Centres de Référence de la Maladie de Willebrand (CRMW), les Centres de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (CRPP).
FILFOIE: Filière de Santé Maladies Rares du Foie de l'Adulte et de l'Enfant
FILFOIE réunit un ensemble d’acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant
ProRaris Alliance Maladies Rares - Suisse :: Alliances Maladies Rares :: Suisse
ProRaris est l'organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare et les patients orphelins d’association. ProRaris s’engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé. Elle veille à la mise en oeuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt des personnes concernées.
Maladies-Orphelines.fr | Le site d'informations dédié aux maladies rares
Avant toute chose, il faut faire la différence entre "maladie orpheline" et "maladie rare". Les maladies rares, bien souvent d'origine génétique (dans 80% des
Accueil
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitifs.
fondation maladies rares | finance sante recherche | accueil
La fondation maladies rares finance et coordonne la recherche entre tous les partenaires du monde de la santé et de la recherche.
Banque Nationale de Données Maladies Rares
Une banque nationale de données maladies rares au service des sites de prise en charge maladies rares. Découvrez les outils que notre équipe développe pour vous aider à fédérer votre activité maladie rare !
Alliance Maladies Rares - Accueil
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.
Santé, maladies et nutrition
Nous créons une base de données des maladies les plus fréquentes, ainsi que les afflictions de maladies rares, qui sont souvent difficiles à diagnostiquer. Nous fournissons des conseils en matière de
Rare Disorders Belgium | Alliance d'associations et de personnes concernées par des Maladies rares ou Handicaps rares
Alliance d'associations et de personnes concernées par des Maladies rares ou Handicaps rares
Vaincre les Maladies Lysosomales - Rare mais pas seul !
Site officiel d’information de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), qui recense les 53 maladies génétiques rares lysosomales (...)
Solidarite Handicap Autour Des Maladies Rares
L'association Solidarité handicap, autour des maladies rares soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
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Filière santé Bretagne | Bretagne, territoire innovant en santé
La filière santé en Bretagne accompagne les porteurs de projets en technologies médicales, biotech pharma, e-santé et en prévention nutrition
Neurosphinx – Filière de santé des malformations pelviennes et médullaires rares
La filière NeuroSphinx a été créée fin 2014 dans le cadre du PNMR2, afin de réunir tous les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares. Elle réunit 3 centres coordonnateurs C-MAVEM, MAREP et MARVU
Maladies Endocriniennes | Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux
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Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
Chiari - Malformations Vertébrales et Médullaires - Syringomyélie Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
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La Filière G2M a pour vocation d'améliorer la prise en charge des Patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme : nos missions, nos activités.
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Les maladies rares et taboues vont souvent de pair avec un errance diagnostique, voilà pourquoi vous en apprendrez d'avantage avec Parmabiotech !
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Nous nous concentrons sur le développement de médicaments génétiques de précision pour traiter les maladies neuromusculaires rares et les maladies du système nerveux central. En savoir plus sur Sarepta.
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