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Rare Disorders Belgium | Alliance d'associations et de personnes concernées par des Maladies rares ou Handicaps rares
Alliance d'associations et de personnes concernées par des Maladies rares ou Handicaps rares
Alliance Maladies Rares - Accueil
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.
Centre national de référence des maladies neurogénétiques - CHU ANGERSAccueil CHU neurogénétique
Qu'est ce qu'une maladie neurogénétique ? Une maladie neurogénétique est une maladie neurologique d'origine génétique. La neurogénétique concerne des maladies rares qui touchent principalement le cerveau ou les nerfs. Il s'agit souvent de maladies graves, dégénératives, pouvant entraîner des handicaps sévères ou conduire au décès.
Syndrome de Rett
Le Syndrome de Rett est une maladie génétique rare provocant un grave désordre neurologique; un handicap mental associé à une infirmité motrice autrement dit : un polyhandicap.
Filière de santé Maladies Rares Maladies Rares Sensorielles
Filière de santé Maladies Rares Maladies Rares Sensorielles
Grandir sans cancer - manifeste pour le financement de la recherche
Les associations, les chercheurs et des personnalités engagées dans la lutte contre les cancers, leucémies et maladies rares de l'enfant, le handicap, la protection de l'enfance demandent à l'Etat de s'engager à créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant
Banque Nationale de Données Maladies Rares
Une banque nationale de données maladies rares au service des sites de prise en charge maladies rares. Découvrez les outils que notre équipe développe pour vous aider à fédérer votre activité maladie rare !
Maladies-Orphelines.fr | Le site d'informations dédié aux maladies rares
Avant toute chose, il faut faire la différence entre "maladie orpheline" et "maladie rare". Les maladies rares, bien souvent d'origine génétique (dans 80% des
Accueil
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitifs.
Le Parti des Enfants
Ce collectif regroupe des associations et citoyens impliqués dans la lutte contre les cancers, leucémies et maladies rares de l'enfant, le handicap, la maltraitance, la scolarité. Nos proposons des solutions concrètes à nos décideurs politiques pour donner plus de chances aux enfants.
Accueil
Maladies Rares Infos Services est le service d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s’informer, témoigner, échanger. Un service professionnel et sans but lucratif.
Maxdubourg.ch - Accueil
maladie génétique rare liée au chromosome 7
Centre de Référence des maladies rares Montpellier - Accueil
Centre de Référence de lymphologie et des maladies rares Montpellier
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Association pour les enfants Action Concrète Maladies Rares
Author: Super User
Genodermatoses and rare skin disorders network
Le réseau sur les maladies rares de la peau pour les professionnels et les patients
Accueil | Comité Rhône-Alpes de l'Association Française des Hémophiles
Accueil - Accueil - MALADIES HÉMORRAGIQUES RARES Hémophilie - Maladie de Willebrand - Pathologies plaquettaires - Troubles de la coagulation...
Une Personne Rare | Série de courts documentaires
Une Personne Rare est une série de courts documentaires qui nous font rencontrer des personnes atteintes de maladies rares…
Maladie de Pompe
La maladie de Pompe est une maladie rare qui peut toucher les hommes et les femmes de tous âges et de toutes origines ethniques.
Author: Maladie de Pompe
Association Rêves Suisse - Bienvenue sur notre site internet
L'association qui réalise les rêves des enfants souffrant de maladie, d'un handicap ou en souffrances émotionnelles.
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CADASIL France
Site de l'association d'aides et d'informations sur la maladie rare CADASIL
Author: Paul GOURAUD; Jean Luc AIRIAU; Chantal NEAU
Maladies Endocriniennes | Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux
Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux.
AFM-Téléthon : innover pour guérir
L’AFM-Téléthon rassemble des familles déterminées à vaincre la maladie et soutient la mise au point de thérapies innovantes pour les maladies rares.
Vaincre les Maladies Lysosomales - Rare mais pas seul !
Site officiel d’information de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), qui recense les 53 maladies génétiques rares lysosomales (...)
Accueil | Paradis : Centre de référence des maladies rares du pancréas
PaRaDis est le centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas. Il s’agit d’un centre d’expertise spécialisé dans les maladies rares pancréatiques ayant pour missions de développer la coordination des soins, l'expertise, le recours, la recherche, l'enseignement et la formation.
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Centre de Référence Maladies Rares du Syndrome Néphrotique Idiopathique de Nice
Syringomyelie
Centre de Référence des Syringomyélies Maladies Rares CHU Bicêtre Chiari
Sarepta Therapeutics | Une société biopharmaceutique dédiée aux maladies rares
Nous nous concentrons sur le développement de médicaments génétiques de précision pour traiter les maladies neuromusculaires rares et les maladies du système nerveux central. En savoir plus sur Sarepta.
Santé, maladies et nutrition
Nous créons une base de données des maladies les plus fréquentes, ainsi que les afflictions de maladies rares, qui sont souvent difficiles à diagnostiquer. Nous fournissons des conseils en matière de
Page d’accueil - Maladie-de-Fabry.ch
La maladie de Fabry est une maladie rare dont les symptômes initiaux sont souvent non spécifiques. Il s’écoule souvent plusieurs années avant que le diagnostic ne soit posé.
Présentation du CERVCO | CERVCO
Centre de référence pour les maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine.
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Association de patients et de proches atteints de dissection aortique, maladie vasculaire rare
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Bienvenue ! - en conscience
L'énergétique au service de la thérapie pour un accompagnement holistique : blocage, angoisse, phobie, dépendance, situation de maladie, de handicap...
Cataracte congénitale : Symptômes et mesures préventives
Si la maladie entrave la vision et est un handicap pour les activités quotidiennes, on peut soigner la cataracte grâce à une intervention chirurgicale.
Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
Chiari - Malformations Vertébrales et Médullaires - Syringomyélie Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
Sobi Hemophilie | Sobi Hémophilie
Telle est notre vision, fondée sur notre détermination à transformer la vie des personnes atteintes de maladies rares.
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FAI²R: la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
Bienvenue sur FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
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Association Française de Crigler-Najjar - Accueil
L’Association Française de Crigler-Najjar (AFCN) a pour but de faire connaître la maladie de Crigler-Najjar, maladie génétique extrêmement rare, d'apporter une aide tant morale que matérielle aux malades atteints par cette maladie, ainsi qu’à leurs familles,...
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Le chien visiteur adoucit l'enfermement de la vieillesse du handicap de la maladie. A l'école il permet aux enfants de comprendre le langage du chien
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Delta Revie Haut-Rhin – Téléassistance aux personnes âgées, handicapées, isolées
Maintenir à domicile de façon sécurisée les personnes dépendantes, fragilisées par l’âge, la maladie ou le handicap et qui vivent seules ou en couple.
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Association enfance | Agissons ensemble Le Regard du Coeur
Association enfance, Le Regard du Cœur, le message que nous délivrons est simple « Apportons un autre regard sur la différence, le handicap, la maladie : ...
Familles Solidaires
Développer l'habitat inclusif pour que les personnes fragilisées par l’âge, la maladie, le handicap et leurs aidants familiaux vivent avec et comme les autres
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ADAGES Handicap | Social | Prévention protection parentalité
Assure protection et accompagnement de publics fragilisés par l’âge, le handicap, la précarité sociale, la maladie mentale et les accidents de la vie.
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Accueil - https://makadam-lesmotardsenaction.fr
MAKADAM Les Motards en Action est une association Morbihannaise luttant contre le harcèlement scolaire, les situations de handicap et la maladie des enfants.
Services d'aide et de soins à domicile | AIDOMI | Bordeaux
Des services d'aide et de soins à domicile sont proposés par Aidomi. Elle accompagne au domicile les familles fragilisées par la maladie, l'age, le handicap
ProRaris Alliance Maladies Rares - Suisse :: Alliances Maladies Rares :: Suisse
ProRaris est l'organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare et les patients orphelins d’association. ProRaris s’engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé. Elle veille à la mise en oeuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt des personnes concernées.
Accueil - Génération 22
Délétion 22q11 Syndrome de Di George syndrome velo-cardio-**** chromosome 22 anomalie chromosome 22 Maladies rares Maladies génétiques affection génétique
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La fondation maladies rares finance et coordonne la recherche entre tous les partenaires du monde de la santé et de la recherche.
Maman Active - Accueil
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Sport4Hope est une association visant à récolter des fonds en faveur des familles atteintes par une maladie génétique rare
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Amicus Therapeutics est une entreprise de biotechnologie développant des thérapies novatrices pour le traitement de maladies orphelines rares.
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La SFP-APA est l'association nationale des enseignants en Activité Physique Adaptée, de la santé (maladies chroniques, éducation thérapeutique, sport et santé) et du secteur du handicap (sport et handicap, handisport, sport adapté, inclusion).
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Page d'accueil du site de l'association SDRC Algodystrophie, pour la reconnaissance de cette maladie rare et mettre en place une recherche.
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