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Filière de santé Maladies Rares Maladies Rares Sensorielles
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Maladies-Orphelines.fr | Le site d'informations dédié aux maladies rares
Avant toute chose, il faut faire la différence entre "maladie orpheline" et "maladie rare". Les maladies rares, bien souvent d'origine génétique (dans 80% des
Accueil
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitifs.
Rare Disorders Belgium | Alliance d'associations et de personnes concernées par des Maladies rares ou Handicaps rares
Alliance d'associations et de personnes concernées par des Maladies rares ou Handicaps rares
Alliance Maladies Rares - Accueil
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.
Accueil
Maladies Rares Infos Services est le service d’information et de soutien de référence sur les maladies rares. Pour être écouté, s’informer, témoigner, échanger. Un service professionnel et sans but lucratif.
Maxdubourg.ch - Accueil
maladie génétique rare liée au chromosome 7
Centre de Référence des maladies rares Montpellier - Accueil
Centre de Référence de lymphologie et des maladies rares Montpellier
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Association pour les enfants Action Concrète Maladies Rares
Author: Super User
Genodermatoses and rare skin disorders network
Le réseau sur les maladies rares de la peau pour les professionnels et les patients
Accueil | Comité Rhône-Alpes de l'Association Française des Hémophiles
Accueil - Accueil - MALADIES HÉMORRAGIQUES RARES Hémophilie - Maladie de Willebrand - Pathologies plaquettaires - Troubles de la coagulation...
Une Personne Rare | Série de courts documentaires
Une Personne Rare est une série de courts documentaires qui nous font rencontrer des personnes atteintes de maladies rares…
Maladie de Pompe
La maladie de Pompe est une maladie rare qui peut toucher les hommes et les femmes de tous âges et de toutes origines ethniques.
Author: Maladie de Pompe
CADASIL France
Site de l'association d'aides et d'informations sur la maladie rare CADASIL
Author: Paul GOURAUD; Jean Luc AIRIAU; Chantal NEAU
Maladies Endocriniennes | Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux
Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux.
AFM-Téléthon : innover pour guérir
L’AFM-Téléthon rassemble des familles déterminées à vaincre la maladie et soutient la mise au point de thérapies innovantes pour les maladies rares.
Vaincre les Maladies Lysosomales - Rare mais pas seul !
Site officiel d’information de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), qui recense les 53 maladies génétiques rares lysosomales (...)
Solidarite Handicap Autour Des Maladies Rares
L'association Solidarité handicap, autour des maladies rares soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Author: Mathurin Olivier
Accueil | Paradis : Centre de référence des maladies rares du pancréas
PaRaDis est le centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas. Il s’agit d’un centre d’expertise spécialisé dans les maladies rares pancréatiques ayant pour missions de développer la coordination des soins, l'expertise, le recours, la recherche, l'enseignement et la formation.
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Centre de Référence Maladies Rares du Syndrome Néphrotique Idiopathique de Nice
Syringomyelie
Centre de Référence des Syringomyélies Maladies Rares CHU Bicêtre Chiari
Centre national de référence des maladies neurogénétiques - CHU ANGERSAccueil CHU neurogénétique
Qu'est ce qu'une maladie neurogénétique ? Une maladie neurogénétique est une maladie neurologique d'origine génétique. La neurogénétique concerne des maladies rares qui touchent principalement le cerveau ou les nerfs. Il s'agit souvent de maladies graves, dégénératives, pouvant entraîner des handicaps sévères ou conduire au décès.
Sarepta Therapeutics | Une société biopharmaceutique dédiée aux maladies rares
Nous nous concentrons sur le développement de médicaments génétiques de précision pour traiter les maladies neuromusculaires rares et les maladies du système nerveux central. En savoir plus sur Sarepta.
Santé, maladies et nutrition
Nous créons une base de données des maladies les plus fréquentes, ainsi que les afflictions de maladies rares, qui sont souvent difficiles à diagnostiquer. Nous fournissons des conseils en matière de
Page d’accueil - Maladie-de-Fabry.ch
La maladie de Fabry est une maladie rare dont les symptômes initiaux sont souvent non spécifiques. Il s’écoule souvent plusieurs années avant que le diagnostic ne soit posé.
Présentation du CERVCO | CERVCO
Centre de référence pour les maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine.
Association Dissection Aortique
Association de patients et de proches atteints de dissection aortique, maladie vasculaire rare
Présentation du CERVCO | CERVCO
Centre de référence pour les maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine.
Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
Chiari - Malformations Vertébrales et Médullaires - Syringomyélie Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
Sobi Hemophilie | Sobi Hémophilie
Telle est notre vision, fondée sur notre détermination à transformer la vie des personnes atteintes de maladies rares.
FAI²R: la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
Bienvenue sur FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
Author: Bdugast
A pas de Lou - Association de Louane atteinte d’une maladie génétique rare (S.A.T B2)
Association de Louane est atteinte d’une maladie génétique rare gène S.A.T B2.
Association Française de Crigler-Najjar - Accueil
L’Association Française de Crigler-Najjar (AFCN) a pour but de faire connaître la maladie de Crigler-Najjar, maladie génétique extrêmement rare, d'apporter une aide tant morale que matérielle aux malades atteints par cette maladie, ainsi qu’à leurs familles,...
ProRaris Alliance Maladies Rares - Suisse :: Alliances Maladies Rares :: Suisse
ProRaris est l'organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare et les patients orphelins d’association. ProRaris s’engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé. Elle veille à la mise en oeuvre du concept national maladies rares dans l’intérêt des personnes concernées.
Accueil - Génération 22
Délétion 22q11 Syndrome de Di George syndrome velo-cardio-**** chromosome 22 anomalie chromosome 22 Maladies rares Maladies génétiques affection génétique
fondation maladies rares | finance sante recherche | accueil
La fondation maladies rares finance et coordonne la recherche entre tous les partenaires du monde de la santé et de la recherche.
Maman Active - Accueil
Maman Active est le blog d'une journaliste au foyer, qui s'intéresse aux sujets de l'éducation et des maladies rares.
Association | Sport4Hope
Sport4Hope est une association visant à récolter des fonds en faveur des familles atteintes par une maladie génétique rare
Amicus Therapeutics France SAS | Nos Programmes
Amicus Therapeutics est une entreprise de biotechnologie développant des thérapies novatrices pour le traitement de maladies orphelines rares.
What else bndmr.fr alternative websites
Association SDRC Algodystrophie
Page d'accueil du site de l'association SDRC Algodystrophie, pour la reconnaissance de cette maladie rare et mettre en place une recherche.
Author: Nadège Sieckelinck
Pour le Bonheur de CLARA - Accueil
Association d'entraide pour une enfant handicapée, Clara, atteinte d'une maladie génétique rare : une délétion 1P36
Syndrome de Rett - La Vie selon Noémie - La Vie selon Noémie
Le Syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique qui provoque un polyhandicap. Association La Vie selon Noémie
CRACMO Affections Chroniques et Malformatives de l'œsophage
La Filière des Maladies Rares Abdomino-Thoraciques. Amélioration de la prise en charge, Formation/Information, Développement de la recherche.
AFNP – Association Française contre les Neuropathies Périphériques
Qui sommes nous ? Nos actualités & actions La prise en charge de la douleur. Les soins fréquents Les neuropathies Périphériques Les acteurs maladies rares
Author: AFNP
FILFOIE: Filière de Santé Maladies Rares du Foie de l'Adulte et de l'Enfant
FILFOIE réunit un ensemble d’acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant
Alliance Arthrogrypose
Site de l'Association Alliance Arthrogrypose - Association Francophone des personnes concernées par la maladie rare Arthrogrypose.
Author: Alliance Arthrogrypose
Socrate Challenge - Ensemble contre l'errance diagnostique
Des cas cliniques destinés aux médecins généralistes pour combattre l'errance diagnostique dans les maladies rares et la sclérose en plaque.
Accueil - RESO Bordeaux
Le Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares RESO Bordeaux est engagé dans le soin, la recherche et la formation.
CRMRP Sud Nice - Crmrpsud nice.fr
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Maladies rares et troubles décryptés - Pharmabiotech
Les maladies rares et taboues vont souvent de pair avec un errance diagnostique, voilà pourquoi vous en apprendrez d'avantage avec Parmabiotech !
AFH Association Française Hémophiles & Malades hémorragiques rares
AFH, l'Association Française des Hémophiles : pour aider la vie et porter la voix des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare
Author: Mélanie Babe
RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
La filière RespiFIL anime et coordonne les actions des acteurs de santé impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares.
AURAGEN | Auvergne Rhône-Alpes Génomique
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Malakoff Médéric - Deuxième Avis
Malakoff Médéric vous permet de bénéficier d'un service de deuxième avis médical si vous êtes confrontés à une maladie grave, rare ou invalidante.
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Le laboratoire SeqOIA est une plateforme de séquençage génomique très haut débit pour les patients atteints de cancers et de maladies rares.
Pédiatrie Pratique : le mensuel pour les pédiatres et généralistes
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Alliance Syndrome de Dravet : association de familles d’enfants porteurs de cette une maladie génétique rare provoquant de sévères crises d’épilepsie.
Grandir sans cancer - manifeste pour le financement de la recherche
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Accueil - Réseau Maladies Rares Méditerranée
Nous sommes un réseau d'aide et d'accompagnement des professionels, patients et famille dans la prise en charge de proximité des maladies rares. Nous sommes un organisme financé par l’ARS Occitanie.
Centre de référence des Maladies Vasculaires Rares - APHP
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Accueil Filière maladies rares - Filière Muco CFTR - mucoviscidose
Le domaine d’expertise de la filière maladies rares Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et l’ensemble des affections liées à une anomalie de la protéine CFTR
Author: Super Utilisateur
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Aidediag, l'application d'aide au diagnostic médical chez l'adulte, accompagne les médecins généralistes dans les cas de maladies rares ou de forme atypique
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Association d'intérêt générale pour la lutte contre la maladie rare neurodégénerative BPAN, liée au gène WDR45 sur le chromosome X (NBIA5), basée en France.
Aphp - Hôpitaux universitaires Paris sud - rhumatologie adulte
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Faridabad– Stepping towards the new era of becoming ‘Smart City’. As per the revolutionary flagship mission of Indian Government that particularly aims at creating 100 smart cities in their 5 years tenure, Faridabad also becomes one of the selected smart cities. The mission was initiated by the Ministry of Urban Development to create cities with great infrastructure offering decent lifestyle to its citizens along with a sustainable and clean environment"
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National UFO Center
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